De danske læger har opgivet – nu samler familien ind til amerikansk behandling af toårige Hailey

Hailey fra Aarhus er kun to år gammel og allerede truet på livet. På hendes kind og ned i halsen vokser nemlig en knude af vener, der med tiden kan besværliggøre den lille piges vejrtrækning.

Den har været der siden fødslen, men dengang fik hendes mor, den i dag 28-årige Nana Ritz Krarup, at vide, at der ikke var grund til bekymring.

– Først fik vi at vide, at hun var blevet klemt under fødslen. Det er blevet til et frustrerende forløb, hvor vi er blevet kastet rundt i systemet. Vi har set så mange forskellige læger, og ingen vidste, hvad det var, husker Nana Ritz Krarup, der i dag er blevet en tung sandhed klogere.

For familien kæmpede for at få Haileys diagnose, venøs malformation. Og da det skete, blev det en skæbnesvanger dag for dem alle.

– Det er en misdannelse i venerne, lidt som en garnnøgle. Hendes vener er helt kludrede sammen, forklarer Nana Ritz Krarup og uddyber:

– Den sidder i halsen. Det fik vi ikke at vide til at begynde med – der fik vi at vide, at det kun var kosmetisk. Men i halsen er det livstruende. Der ramlede vores verden.

Knuden af vener i kinden vokser og vokser og kan til sidst risikere at blokere for Haileys luftveje. Derfor er der sparsomt med tid, men lægerne i Danmark vil ikke løbe risikoen ved en operation.

Blandt andet fordi den toårige pige vil skulle have en tragostomi, der skal trække vejret for hende, mens hun er under kniven.

– Det, der fylder meget for os, er, at vi i hverdagen er nervøse, fordi den sidder i hendes luftrør. Vi bekymrer os for, om den hæver op og tænker meget over hendes vejtrækning, for eksempel når hun sover, fortæller Nana Ritz Krarup.

Den aarhusianske mor til tre deler ud af hverdagen og livet på sociale medier, og det har vist sig måske at blive Haileys redning. For på Instagram modtog Nana pludselig en besked, der ændrede alt.

– Vores mål var at få andre forældre at sparre med, men vi havde også et spinkelt håb om, at der var nogen, der kunne hjælpe. Så blev jeg kontaktet af en far, hvis søn har det samme som Hailey. Han er blevet opereret for 14 år siden, og der har ikke været noget siden overhovedet, fortæller Nana.

Familien har været i kontakt med selvsamme læge, der er overbevist om at kunne hjælpe Hailey. Han kan foretage operationen uden den risikofyldte tragostomi og er sikker på, at den toårige pige efterfølgende vil være helt rask.

– Vi er gået fra at få at vide, at der ikke er noget at gøre, til at der er en læge, der siger, at han kan og ikke er nervøs på nogen måde, jubler Nana Ritz Krarup.

– Han kan fjerne den fuldstændig, hvor lægerne herhjemme kun kan bremse udviklingen. Han kan også fjerne det blå og få hende til at se ud som alle andre. Så hun vil blive helt rask og fungere som alle andre børn.

Lægen, der holder til i New York, er ikke et sekund i tvivl om, at han kan hjælpe Hailey. Han har lavet behandlingen mange gange før, men vil dog gerne i gang hurtigst muligt, i og med at knuden vokser ned i luftrøret.

Der er dog et stort men i ligningen. For sundhedssystemet i USA er noget helt andet end det herhjemme.

– Hans største bekymring er, om vi vil få råd til det. Der er mange omkostninger forbundet, også sådan noget som at rejse frem og tilbage til New York, og deres hospitalsvæsen er helt skørt, forklarer Nana, der endnu ikke tør dele et beløb.

Lægen vil nemlig så gerne hjælpe lille Hailey, at han er i gang med at forhandle en rabat på plads med hospitalsdirektøren.

– Vi er utroligt trygge ved ham og har set, hvad han tidligere har lavet. Jeg har snakket med to andre danskere, som han har behandlet med kæmpe succes, og to amerikanere, der er blevet kureret fuldstændig. Det er meget overvældende.

Nyheden om en potentiel kur i mulighedernes land fik hurtigt Nana Ritz Krarups følgere til at melde sig i indbakken. De vil gerne donere penge for at hjælpe Hailey til et normalt liv, og det er nu udmundet i en indsamling, der deles med turbofart på Instagram.

– Vi har været meget i tvivl, om vi skulle oprette en indsamling, for vi har det svært med at tigge om penge fra andre mennesker. Vi er begyndt at sælge ud af alt herhjemme og har også haft fat i banken for at låne, men det har været overvældende, hvad jeg har fået af beskeder fra folk, der ville donere, inden vi havde lavet en indsamling. Så vi overkom vores følelser omkring det og søgte tilladelse.

Indsamlingen har bredt sig som en steppebrand, og Nana, der udover Hailey også er mor til Emily på fem og Pilou på fire måneder, er blæst bagover.

– Vi lever lidt i en zombietilstand lige nu, der sker helt vildt meget. Det er overvældende, det hele, siger Nana, der så snart som muligt vil dele det endelige beløb, der skal bruges.

– Skulle det ske, at vi får indsamlet for meget, så vil vi donere til andre, der står i en situation som Hailey, siger hun.

Se indsamlingsopslaget her:

– Det betyder alverden, at folk bare har taget sig tid til at dele. Og jeg får det helt dårligt, når folk skriver ”beklager, jeg ikke har råd til at overføre mere”, siger den taknemmelige aarhusianer, der måske snart kan sige farvel til konsultationer, opfølgninger, undersøgelser og bekymringer, når familien – med et kamerahold fra TV 2 – forhåbentlig snart kan drage til New York og få opereret Hailey.

– Jeg mangler lige at græde ordentligt ud på et tidspunkt. Det har været så sindssygt at stå frem med den her historie.