ME-ballade: Sundhedsminister Sophie Løhde kaldes i samråd
Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk
LÆS OGSÅ: Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: - Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet
Enhedslisten kalder nu sundhedsminister Sophie Løhde (V) i samråd for at redegøre for den metode, som Sundhedsstyrelsen benytter til at behandle patienter med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) i Danmark.
Det sker på baggrund af de seneste artikler, som SE og HØR har skrevet om ME-patienter samt den udvikling, som Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, har set på ME-området.
Peder Hvelplund oplyser til SE og HØR, at han har fulgt hele debatten om ME-området og set den behandling, som ME-patienter i Danmark får.
- Jeg må bare sige, at jeg har en stor undren over den behandlingsmetode, som Sundhedsstyrelsen benytter sig af i Danmark.
- Både lande som Norge, Sverige, England og Holland har jo en helt anerledes tilgang til ME-patienter, hvor der er en gruppe patienter, som man kan screene.
- Her kan man se, at de simpelthen ikke har gavn af fysisk træning og kognitiv tilbud - der er brug for en helt anden tilgang, fortæller Peder Hvelplund til SE og HØR.
Hvad er ME?
Myalgisk encephalomyelitis (ME) er en alvorlig, kronisk, kompleks multisystemsygdom. ME rammer nerve- immun- og hormonsystemet, men også metabolismen.
Også hjerne, mave-tarmflora og musklernes energiproduktion indgår i sygdomsbilledet. I 80 procent af tilfældene udløses ME af en alvorlig infektion eller virus.
Det skønnes, at et sted mellem 10.000 til 20.000 personer lider af ME i Danmark.
ME patienter kan lide af smerter, svimmelhed, besvimelser, invaliderende udmattelse, hormonforstyrrelser, hjernetåge og dysfunktion i immunsystem og autonome nervesystem.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen, at ME-patienter bliver behandlet med gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.
En nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, understreger, at den danske model forværrer patienternes tilstand.
Sundhedsstyrelsen i Danmark anbefaler, at gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedste behandling af sygdommens symptomer.
Men SE og HØR har i den seneste tid snakket med flere kvinder, der har fulgt Sundhedsstyrelsens anbefalinger om gradueret fysisk træning, hvilket har forværret deres tilstand.
22-årige Annamaria Bredgaard Lassen har ikke set sine venner i 2 år og er sengeliggende 22 timer i døgnet.
50-årige Birgitte Langvad Hansen har været sengeliggende i snart 6 år og ikke været i bad i fire måneder.
Og 33-årige Ditte Fløjborg Madsen frygter, at hun kommer til at tilbringe resten af sit liv på sofaen.
- Det er klart, at det ikke er rimeligt, at der er en gruppe patienter, som vi tilsyneladende ikke kan tilbyde en bedre behandling.
- Derfor går min undren på, at man i Sundhedsstyrelsen ikke i højere grad orienterer sig til evidens, der er på området på internationale erfaringer. Det er det, som jeg vil høre Sophie Løhdes holdning til, fortæller Peder Hvelplund.
En nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, påpeger, at den danske model forværrer patienternes tilstand.
Derudover har SE og HØR talt med flere patienter, pårørende, ME Foreningen og eksperter, der også understreger, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger ikke er til gavn for patienterne.
Til SE og HØR har Sundhedsstyrelsen flere gange understreget, at gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.
– Der er ikke tale om kurativ behandling, men behandling som har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af manglende fysisk aktivitet, lyder ordene fra Sundhedsstyrelsen.
Læs mere om ME lige her
SE og HØR har i den seneste tid skrevet flere artikler om ME, som du kan læse nedenunder:
Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: - Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet
Ditte lider af sygdommen fra helvede: – Jeg kommer til at bo på min sofa
ME-sygdom ændrede Birgittes liv: – Jeg har ikke været i bad i fire måneder
Pia lider af sygdommen fra helvede: – Børnene har stort set mistet deres mor
Trine kæmper mellem liv og død: – Jeg har brug for min søster