ME-syge Birgitte har mistet håbet: - Jeg er bange for, at hele mit system snart giver op
LÆS OGSÅ: Se videoen: SE og HØR på besøg hjemme hos ME-syge Elise: - Systemet virker ikke
I august fortalte Birgitte Langvad Hansen til SE og HØR, at hun i tre til fire år har fået lov til at sejle sin egen sø.
Efter hun fulgte Sundhedsstyrelsens anbefalinger om gradueret træning og særlig terapi, blev Birgitte dårligere.
I dag er hun på femte år sengeliggende stort set alle døgnets timer.
51-årige Birgitte lider af både myalgisk encephalomyelitis (ME) og postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS).
Hvad er ME?
Myalgisk encephalomyelitis (ME) er en alvorlig, kronisk, kompleks multisystemsygdom. ME rammer nerve- immun- og hormonsystemet, men også metabolismen.
Også hjerne, mave-tarmflora og musklernes energiproduktion indgår i sygdomsbilledet. I 80 procent af tilfældene udløses ME af en alvorlig infektion eller virus.
Det skønnes, at et sted mellem 10.000 til 20.000 personer lider af ME i Danmark.
ME patienter kan lide af smerter, svimmelhed, besvimelser, invaliderende udmattelse, hormonforstyrrelser, hjernetåge og dysfunktion i immunsystem og autonome nervesystem.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen, at ME-patienter bliver behandlet med gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.
En nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, understreger, at den danske model forværrer patienternes tilstand.
Der findes ingen gratis behandling for Birgitte gennem det offentlige sundhedsvæsen, og derfor har hun nu startet en indsamling for at overleve.
- Jeg er så svag, at jeg i perioder har problemer med at både tale og synke. Jeg har konstant åndenød og brændende nervesmerter 24/7.
- Jeg er bange for, at hele mit system snart giver op.
Birgitte fortæller, at hun udelukkende kæmper for sine tre børns skyld. Livskvaliteten er væk.
I august fortalte Birgitte, at hun ikke havde været i bad i fire måneder, og problemerne med den personlige hygiejne er der fortsat.
- Jeg har ikke kræfter til at børste tænder. Mit sidste bad er nu over fem måneder siden. Der lå jeg på badeværelsesgulvet, imens min mand vaskede mig med bruseren, da jeg ikke kan sidde op.
Indsamlingen er søgt og betalt til Civilstyrelsen/indsamlingsnævnet.
Formålet med indsamlingen er at få behandling i udlandet.
For nu er familien ved at undersøge diverse muligheder for medicinske udredninger, for at få klarlagt helt præcist, hvilken behandling der skal til for at hjælpe Birgitte.
Skulle der komme nok penge håber Birgitte på at komme på et ME-specialiseret center i enten Norge, Tyskland, Polen eller Schweiz.
Altså et længere ophold, hvor hun får den rette behandling.
- Min eneste mulighed er Europa, da vi så skal leje en autocamper, så jeg kan ligge bag i den.
Sådan støtter du Birgitte
Birgitte Langvad Hansen har oprettet Facebook-gruppen ”Min kamp tilbage til livet..”
Gruppen har i skrivende stund mere end 300 medlemmer, hvor der løbende kommer opdateringer om Birgitte og indsamlingen.
Du kan blandt andet støtte indsamlingen via MobilePay på nummeret 25302913.
I øjeblikket er Birgitte og familien i fuld gang med at lave "auktioner" på forskellige gavekort. Her går alle pengene til indsamlingen.
Læs mere om ME lige her
SE og HØR har i den seneste tid skrevet flere artikler om ME, som du kan læse nedenunder:
ME-patienten Elise har mistet håbet for bedring: - Systemet fungerer ikke
Sophie Løhde hives ind i ME-dialog: - De allermest syge er helt alene
ME-ballade: Sundhedsminister Sophie Løhde kaldes i samråd
Peter la Cour revser Sundhedsstyrelsen: - Patienter har ligget 10 år i sengen i mørke
Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: - Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet
Ditte lider af sygdommen fra helvede: – Jeg kommer til at bo på min sofa
ME-sygdom ændrede Birgittes liv: – Jeg har ikke været i bad i fire måneder
Pia lider af sygdommen fra helvede: – Børnene har stort set mistet deres mor
Trine kæmper mellem liv og død: – Jeg har brug for min søster