Anders Kronborg om ME-sag: – Det er vigtigt, at interesseorganisationen bliver hørt

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: ME Foreningen efter bombe: – Det giver et fornyet håb

– Det er også vigtigt, at vi har en interesseorganisation, der bliver hørt i den her proces.

Sådan lyder ordene fra Anders Kronborg (S) til SE og HØR om den kommende vidensgennemgangen fra udlandet, der skal styrke muligheder for udrednings- og behandlingstilbud for ME i Danmark.

Helt konkret sættes der 1,5 millioner kroner af til en vidensgennemgang af den nuværende evidens, der er på området, så man kan blive klogere på den seneste internationale forskning på ME-området.

Sundhedsministeriet har oplyst SE og HØR, at vidensgennemgangen vil blive foretaget af en ekstern leverandør.

Og her håber ME Foreningen, at de vil blive inddraget, så interesseorganisationen kan hjælpe med at pege på, hvilke muligheder der er de bedste for deres mange patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME) i Danmark.

Og det fornemmer Anders Kronborg er blevet imødekommet.

– Vi har lyttet til flere af ME Foreningens problemstillinger, og vi vil gerne være med til at se på indspark, påstande og udfordringer, som interesseorganisationen peger på, fortæller Anders Kronborg, der har fulgt ME-sagen i flere år, til SE og HØR.

– Og det er vigtigt – det er noget, jeg har snakket med ministeren om – at vi har en interesseorganisation, der bliver hørt i den her proces, lyder ordene videre fra Anders Kronborg.

Du siger, det er vigtigt, at interesseorganisationen bliver hørt. Kan du love, at de bliver inddraget i processen?

– Jeg fornemmer, det er blevet imødekommet.

– Og ministeren har jo også åbnet sit kontor op for, at ME Foreningen faktisk har været inde – eller i hvert fald repræsentanter – har forklaret de mange problematikker, som de møder.

– Så mit indtryk er, at der er etableret en god dialog, der skal sikre en gensidig tillid i den her proces, og at der blevet fundet en ekstern leverandør, som der selvfølgelig er tillid til, lyder de afsluttende ord fra Anders Kronborg.

De repræsentanter, som Anders Kronborg henviser til, er Vibeke og Esben Gustavussen, der er forældre til Marie Louise Ilsøe Gustavussen, som har kæmpet med ME siden 2016.

Marie Louise Ilsøe Gustavsussen er blandt de mange ME-patienter, som SE og HØR har talt med, der har fulgt Sundhedsstyrelses anbefalinger om gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi, hvilket har forværret deres tilstand.

Sammen med tusindvis af ME-patienter ønsker de samme udrednings- og behandlingstilbud fra eksempelvis England, Sverige, Norge, Finland, Tyskland, Frankrig og USA, hvor man blandt andet stiller ME-diagnosen.

Nu er der sat et millionbeløb til side, hvor Sophie Løhde vil have undersøgt en vidensgennemgang af den nuværende evidens, der er på området, så man kan blive klogere på den seneste internationale forskning på ME-området.

Beløbet skal bruges i 2024, og det er planen, at arbejdet med indsatserne skal være færdigt samme år.