Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: - Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Ditte lider af sygdommen fra helvede: – Jeg kommer til at bo på min sofa

- Sidste gang, jeg så en veninde, var tilbage i 2021. Der kunne jeg lige have besøg af hende i 45 minutter, mere kunne jeg ikke klare.

Sådan fortæller 34-årige Annamaria Bredgaard Lassen til SE og HØR om livet som ME-patient i svær grad.

Myalgisk encephalomyelitis (ME) er en neurologisk og immunologisk sygdom, der rammer flere af kroppens systemer. Også hjerne, mave-tarmflora og cellernes energiproduktion indgår i sygdommen ifølge ME Foreningen.

Udover ME har Annamaria sclerose, hvilket hun i dag er tilkendt førtidspension for. Hun er dog blevet frataget sin sclerosemedicin, da ME'en forhindrer hende i at komme til undersøgelser på scleroseklinikken, fortæller hun.

Før Annamaria blev diagnosticeret med ME, kunne hun stå på rulleskøjter hele dagen, tegne i timevis, være social, bage kager og ikke mindst klare sig selv.

Men efter ME-diagnosen bor Annamaria i sin seng og er isoleret fra omverdenen. Hun har ikke set andre end sin allernærmeste familie i årevis, da sygdommen ikke tillader det.

- Jeg blev sengeliggende fra den ene dag til den anden. Jeg ligger i min seng 22 timer i døgnet. Jeg får at vide fra mange, at det er utroligt, jeg ikke har fået en depression endnu.

- De siger, jeg klarer det godt, og det gør jeg også. Mit store ønske er blot at blive rask igen en skønne dag, fortæller Annamaria til SE og HØR.

Annamaria siger videre, at hun på grund af ME har en nedsat energiproduktion. Derfor er det særdeles hårdt for hende at have social kontakt med andre mennesker.

- Jeg kan kun tåle et besøg fra hjemmeplejen om dagen. Har jeg mere social kontakt end det, bliver jeg mere syg.

- Jeg får det frygteligt, og det kan forværre sygdommen permanent, fortæller Annamaria.

Den nedsatte energiproduktion har blandt andet betydet, at Annamaria kun kan få besøg af sin mor og søster en gang om måneden.

Og det er to år siden, at Annamaria senest fik besøg af en veninde.

Annamaria savner at være blandt venner og familie. Så meget, at hun ikke kan se på det længere.

- På Facebook har jeg desværre været nødt til at stoppe med at følge fleste venner på Facebook. Jeg kan ikke holde ud at se det liv, som jeg ikke har, lyder de afsluttende ord fra Annamaria.

I Danmark anbefaler Sundhedstyrelsen, at patienter behandles med terapi og særlig træning mod ME.

Men SE og HØR har talt med flere patienter, pårørende og ME Foreningen, der slår fast, at metoden i Danmark forværrer patienters tilstand.

Derudover påpeger en nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, også, at den danske model ikke gavner patienterne.

SE og HØR har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen, der ikke ønsker at stille op til interview.

I et skriftligt svar oplyser styrelsen, at der ikke findes en behandling, der kan helbrede kronisk træthedssyndrom/ME.

– Gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

– Der er ikke tale om kurativ behandling, men behandling som har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af manglende fysisk aktivitet, lyder ordene fra Sundhedsstyrelsen.

Derudover understreger styrelsen, at forskningsrapporten fra NICE har mødt kritik fra en række lægevidenskabelige selskaber og fagfolk på området.

Afsluttende fastslår Sundhedsstyrelsen, at de anser kronisk træthedssyndrom/ME som tilhørende gruppen af funktionelle lidelser, og man vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom, som massevis af patienter, pårørende og ME Foreningen ønsker.

Annamaria Bredgaard Lassen og andre patienter, som SE og HØR har talt med, får i dag behandling hos den private klinik "Klinik Mehlsen", hvor de selv må punge ud for behandlingen mod ME.