Ditte lider af sygdommen fra helvede: – Jeg kommer til at bo på min sofa

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: ME-sygdom ændrede Birgittes liv: – Jeg har ikke været i bad i fire måneder

– 50 procent af tiden er jeg sengeliggende. Jeg går i bad hver tredje dag for at spare på kræfterne, så jeg kan være der for mine børn.

Sådan fortæller Ditte Fløjborg Madsen til SE og HØR om livet som ME-patient.

Myalgisk encephalomyelitis (ME) er en alvorlig neurologisk og immunologisk sygdom, der rammer flere af kroppens organer – sygdommen medfører blandt andet kronisk træthed.

33-årige Ditte Fløjborg Madsen arbejdede 50 timer om ugen som privat passer, var "verdens" mest sociale menneske og havde masser af overskud i hverdagen, før hun i 2021 blev rigtig syg efter corona.

I april 2023 blev Ditte diagnosticeret med ME, og siden har livet aldrig været det samme for hende og familien.

– Det er ikke sjovt at være mor til tre børn og hele tiden være bange for, at kroppen pludselig ikke kan mere. Jeg lever og ånder for mine børn. Uden dem havde jeg givet op, fortæller Ditte Fløjborg Madsen til SE og HØR.

På grund af sygdommen er det meget sjældent, at Ditte Fløjborg Madsen forlader sit hjem, da hendes krop ikke kan klare det.

– Jeg har netop søgt om en kørestol med hjælpemotor, så jeg kan komme lidt ud med mine børn, fortæller Ditte Fløjborg Madsen, der har brug for mange hvil efter en almindelig gåtur.

– Jeg er spændt på, om jeg bliver godkendt, ellers kommer jeg til at bo på min sofa, fortæller Ditte Fløjborg Madsen.

Ditte Fløjborg Madsen får i dag behandling på den private klinik Mehlsen, hvor hun selv må punge ud for behandlingen mod ME.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at patienter i Danmark behandles med terapi og særlig træning.

Men SE og HØR har talt med flere patienter, pårørende og ME Foreningen, der slår fast, at metoden i Danmark forværrer patienters tilstand.

Derudover påpeger en nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, også, at den danske model ikke gavner patienterne.

– Jeg fulgte rådene (Sundhedsstyrelsens anbefalinger, red.), men fik det dårligere og dårligere. Jeg tør ikke at følge dem længere.

– For jeg har ikke lyst til at blive mere syg. Så syg, at jeg ikke længere kan passe mine børn. Jeg vil ikke kun overleve, jeg vil leve, fortæller Ditte Fløjborg Madsen.

SE og HØR har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen, der ikke ønsker at stille op til interview.

I et skriftligt svar oplyser styrelsen, at der ikke findes en behandling, der kan helbrede kronisk træthedssyndrom/ME.

– Gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

– Der er ikke tale om kurativ behandling, men behandling som har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af manglende fysisk aktivitet, lyder ordene fra Sundhedsstyrelsen.

Deruover understreger styrelsen, at forskningsrapporten fra NICE har mødt kritik fra en række lægevidenskabelige selskaber og fagfolk på området.

Afsluttende fastslår Sundhedsstyrelsen, at de anser kronisk træthedssyndrom/ME som tilhørende gruppen af funktionelle lidelser, og man vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom, som massevis af patienter, pårørende og ME Foreningen ønsker.