Enhedslisten og Runa Friis Hansen før samråd: ME-patienter skal anerkendes i Danmark

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: – Det er vigtigt, at interesseorganisationen bliver hørt

- I min verden giver det jo slet ikke nogen mening, hvis man ikke vælger at inddrage dem, der ved noget om ME.

Sådan lyder ordene fra Stedfortræder Runa Friis Hansen (EL) til SE og HØR dage før samrådet om behandling af patienter med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME).

Ordene er klare fra Runa Friis Hansen: ME-patienter, pårørende og ME Foreningen skal inddrages, når der skal findes en ekstern leverandør til vidensgennemgang af den nuværende evidens, der er på området.

For knap en måned siden kunne Indenrigs- og Sundhedsministeriet oplyse til SE og HØR, at der sættes 1,5 millioner kroner af, som skal bruges på at gøres klogere på den seneste internationale forskning på ME-området.

Denne undersøgelse vil Sundhedsstyrelsen stå for sammen med en ekstern leverandør. I skrivende stund vides det dog ikke, hvem denne eksterne leverandør kommer til at være.

Men hos Enhedslisten ønsker man ikke, at det alene er Sundhedsstyrelsen, der skal stå for vidensgennemgangen.

- Det er lidt ligesom, når vi siger, at det er et problem, at politiet undersøger sig selv. Så er det også et problem, at Sundhedsstyrelsen undersøger sig selv.

- På et område, hvor de har stået meget fast på ikke at anerkende ME, som man ser i andre lande, fortæller Runa Friis Hansen, der vil forholde sundhedsminister Sophie Løhde (V) den mulige problematik på samrådet tirsdag.

Derudover mener Runa Friis Hansen, at det er et problem, at Sundhedsstyrelsen ikke vil anerkende, at ME ikke er en funktionel lidelse.

- Det sætter jo til hinder, at man ikke kan få den rigtige hjælp. Det er jo ikke fordi, at der mangler eksempler på mennesker, der lider og har det forfærdeligt.

- Så det første skridt er jo, at man bliver nødt til at kigge på, hvad det er for nogle retningslinjer, som Sundhedsstyrelsen har, fortæller Runa Friis Hansen til SE og HØR.

Ovenstående vil Runa Friis Hansen blandt andet forholde Sophie Løhde tirsdag, når samrådet finder sted. For Stedfortræderen er klar i mælet:

- Vi står fast på at blive ved med at kæmpe for, at ME-patienter bliver anerkendt, så de kan få nogle reelle behandlingstilbud.

- For den nuværende behandling hjælper ikke, lyder det videre fra Runa Friis Hansen.

Nu er der jo blevet sat 1,5 millioner kroner til siden. Og ministeren har jo sagt, at man vil se på international forskning. Hvorfor er der så stadig behov for et samråd?

- Det ligger jo et spørgsmål i, hvem der skal afdække det, så det hjælper jo ikke kun at sætte penge af til det.

- Vi anerkender, at der er sat nogle penge til det, men vi vil også gerne have indflydelse på, hvordan pengene bliver brugt i undersøgelsen, lyder de afsluttende ord fra Runa Friis Hansen.

I Danmark anser Sundhedsstyrelsen ME som en funktionel lidelse, og styrelsen vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom.

Styrelsen anbefaler, patienter med myalgisk encephalomyelitis bliver behandlet med gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.

Dog har vi talt med en masse patienter, pårørende, politikere, eksperter samt læste flere rapporter, der slår fast, at den danske model ikke er til gavn for patienterne.

I lande som Norge, Finland, Tyskland, Frankrig og USA stiller man blandt andet ME-diagnosen og har anbefalinger til, hvilke lægelige specialer der skal tage sig af sygdommen.

Efter SE og HØR's dækning af hele ME-problematikken vil sundhedsministeren nu altså have undersøgt erfaringer med udrednings- og behandlingstilbud udenfor landets grænser.

Du kan læse meget mere om vores dækning af ME-problematikken nedenunder.