Katrine frygtede for sin søns helbred – her fandt hun hjælp

TIP OS: Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på sebastian@sh.dk

LÆS OGSÅ: Theo er på livsvigtig medicin – i et halvt år var det ved at gå galt

I ni år havde Katrine Maigaards søn Theo levet et helt normalt liv.

Men en sommerdag ændrede begges liv sig totalt.

Familien havde grillet, og menuen stod på kylling. Efter at have fortæret fjerkræet fik Theo det dårligt.

Theo kastede op, fik dårlig mave og feber, og da han skulle op om natten for at tisse, vidste han med det samme, at der var noget galt.

I stedet for en gullig farve var hans tis rødt. Katrine slog straks alarm og ringede til lægen.

Efter at være blevet undersøgt af sin læge blev Theo indlagt. Her lød meldingen, at han havde fået blærebetændelse, men Theo blev ved med at tisse blod.

Meldingen lød i stedet, at han havde fået madforgiftning fra kyllingen, men den diagnose viste sig heller ikke at være rigtig.

Havde sjælden nyresygdom

Efter et par måneder kom Theo på Rigshospitalet, hvor han fik konstateret en sjælden nyresygdom, som kun rammer et fåtal i Danmark og generelt i verden.

Sygdommen har navnet C3 Glomerulonefritis eller blot C3GN.

For Theo begyndte et liv ind og ud af hospitalet for at finde den rette behandling, mens Katrine på sidelinjen kunne følge sin søns skrantende helbred, der resulterede i højt skolefravær og hårde dage med svingende humør.

– I lang tid blev der prøvet forskellige behandlinger, og ingenting virkede.

– Han var hele tiden træt og syg og fik hele tiden infektioner, fortæller Katrine til SE og HØR.

Katrine er selv uddannet læge og prøvede derfor at finde information og behandling til sin søn, men det var ikke opmuntrende ord, hun fandt i de forskellige forskningsrapporter.

– Når man læste dem, blev man deprimeret, fordi der stod, der ikke var nogen behandling, og halvdelen af børnene fik nyresvigt inden for 10 år, fortæller hun.

Søren Rittig, professor og overlæge på børn og unge-afdelingen ved Aarhus Universitetshospital med speciale i nyresygdomme hos børn, forsker selv i sjældne nyresygdomme og bekræfter, at den rette behandling af C3GN kan være svær at finde.

– Selv større centre i udlandet har ikke patienter nok til at få erfaring i at finde ud af, hvilken behandling der er bedst for den enkelte patient.

– Erfaringsgrundlaget er spinkelt. Selv om vi mener, vi kan finde sygdommen, så reagerer folk forskelligt på behandlingen, siger overlægen, forklarer han til SE og HØR.

Kan man spille iPad i himlen?

For Katrine var det hårdt at se sin søns helbred blive dårligere, og hvordan hans humør blev påvirket af det. Hun måtte gå ned i tid for at passe på Theo.

– Jeg kunne mærke, Theo spekulerede på døden, fordi han spurgte, om jeg troede på himlen, og om man kunne spille iPad der, siger hun.

Theos frygt for døden påvirkede også Katrine.

– Jeg tog i begyndelsen sorgerne på forskud og tænkte meget på, om Theo blev så dårlig, at han skulle i dialyse. Eller om han måske ville dø. Der var ikke nogen at tale med det om.

Katrine fortsatte sin søgen efter hjælp til sin dreng og håbet fandt hun på Facebook.

– Jeg fandt en lille Facebook-gruppe for forældre med børn med C3GN.

– Vi var nok 10 familier fra hele verdenen. Det gav nogle at dele erfaringer og bekymringer med. Gruppen er vokset sig stor – der nu over 300 medlemmer, fra mange lande i hele verden.

– En af de lykkeligste dage i mit liv

Overlæge Søren Rittig har også gennem internationalt samarbejde skaffet sig viden omkring de sjældne nyresygdomme.

Her deler andre læger viden og forskning, der hjælper med at finde den rette behandling og diagnosticere sygdommene.

– Vi melder patienter ind i et stort register på verdensplan, så man kan få noget erfaring.

– I udlandet har de store centre til at forske. Der er større befolkningsgrundlag end de danske, og vi skal læne os ind i deres erfaring for at finde løsninger på det, fortæller han.

Efter flere undersøgelser fik den i dag 18-årige Theo den rette behandling med medicinen ultomiris.

– Den dag jeg fik at vide, at han skulle begynde på det, var en af de lykkeligste dage i mit liv. Jeg græd nærmest af glæde.

– Den medicin har betydet alverden for os. Vi fik et helt normalt liv og kunne glemme Theo var syg i lange perioder, siger Katrine.

Theo kunne vende tilbage til skolen, og hans humør ændrede sig, så han ikke mere havde lange, triste dage derhjemme.

Samtidig kunne Katrine vende tilbage til sit job på fuldtid.