ME Foreningen efter bombe: - Det giver et fornyet håb

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Kæmpe bombe: Sophie Løhde vil undersøge nye muligheder til behandling af ME-patienter

Sundhedsminister Sophie Løhde (V) har smidt en bombe i sagen om sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME), hvor patienter i Danmark ønsker nye muligheder for behandling og udredning.

For ministeren oplyste for nylig til SE og HØR, at hun nu vil have undersøgt, om der er viden og erfaringer fra udlandet, som man kan drage fordel af til at styrke muligheder for udrednings- og behandlingstilbud i Danmark.

I ME Foreningen er man begejstrede for, at der endelig bliver lyttet til de mange patienter med ME i Danmark, der lider og drømmer om andre muligheder for behandling og udredning, som man blandt andet har i Norge, Sverige og England.

- Vi er glade for, at hun (Sophie Løhde, red.) har lyttet. Det er patienterne fortrøstningsfulde og glade for. Det giver et fornyet håb, for vi ønsker nemlig nogle løsninger for vores mange patienter nu og her.

- Du skal tænke på, at vi står med en patiensgruppe, der ikke har frit valg. De skal enten vælge offentlige tilbud eller ingenting. Så vi er meget spændte på fremtiden, fortæller formand i ME Foreningen, Line Vind, til SE og HØR.

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har oplyst til SE og HØR, at Sophie Løhde vil sætte 1,5 millioner kroner af til en vidensgennemgang af den nuværende evidens, der er på området, så man kan blive klogere på den seneste internationale forskning på ME-området.

– Flere af dem, der er ramt af ME, er stærkt påvirkede af lidelsen, og derfor forsøger man både herhjemme og i udlandet at blive klogere på, hvordan man bliver bedre til at stille diagnosen og behandle patienter med ME.

– Og vi skal så vidt muligt bruge international forskning og de erfaringer, som findes på området, til at styrke indsatserne i det danske sundhedsvæsen, har sundhedsministeren oplyst til SE og HØR.

Sundhedsministeren vil blandt andet undersøge erfaringer med udrednings- og behandlingstilbud i England og Sverige.

Her stiller man blandt andet ME-diagnosen, og begge lande har sammen med lande som Norge, Finland, Tyskland, Frankrig og USA anbefalinger til, hvilke lægelige specialer der skal tage sig af sygdommen.

Ovenstående er noget, som sundhedspsykolog og professor Peter la Cour har påpeget overfor SE og HØR.

I Danmark anser Sundhedsstyrelsen ME som en funktionel lidelse, og styrelsen vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom.

Videre anbefaler Sundhedsstyrelsen, at patienter med myalgisk encephalomyelitis bliver behandlet med gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi.

Men SE og HØR har snakket med en lang række patienter, der fortæller, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger har forværret deres tilstand.

SE og HØR har talt med flere patienter, der fortæller, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger har haft den modsatte effekt på dem.

For 51-årige Birgitte Langvad Hansen betød det blandt andet, at der gik fire måneder før hun havde kræfter og overskud til at tage et bad.

SE og HØR har også talt med 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der fulgte Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

Det fik hende til at kaste op af udmattelse, og til sidst kunne hun ikke se ud af øjnene, fortæller hun.

Sundhedsstyrelsen har dog gentagne gange slået fast over for SE og HØR, at gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

Dog påpeger diverse eksperter, Verdenssundhedsorganisationen (WHO), samt en nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, at den danske model ikke gavner patienterne.