ME-patienten Elise har mistet håbet for bedring: - Systemet fungerer ikke

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Sophie Løhde om ME-ballade: - Det er utrolig ærgerligt

For 23 år siden fik Elise Lippert de første symptomer på myalgisk encephalomyelitis (ME), men det var først senere, at hun både stoppede med at arbejde og sidenhen har været bundet til sin seng.

En seng er blevet det centrale i Elises hjem. Spisebordet i rækkehuset har hun kun siddet ved to gange i løbet af to år.

I stedet foregår stort set alt i sengen og ved mosaiksengebordet.

Skruer man tiden to år tilbage, kunne Elise ikke føre lige netop den samtale, som SE og HØR havde med hende, da vi besøgte hende i Lejre.

Et besøg, som Elise Lippert efterfølgende har fortalt til os kostede hende fire døgn uden lys og lyd derhjemme, hvor naboen derfor måtte træde til og hjælpe hende med diverse ting.

I dag er hun i antiviral behandling på ”Klinik Mehlsen”, da hun ikke mener, at hun får tilstrækkelig hjælp fra sundhedsvæsnet.

- Når vi snakker om det, har jeg i mange år haft en barre, der hedder, ”sådan havde jeg det før jeg blev syg”, og det er der, jeg skal hen igen. Den har jeg faktisk ikke mere.

- Den har jeg opgivet, og den har jeg blandt andet opgivet, fordi Sundhedsstyrelsen herhjemme er håbløs at danse med.

Elise kæmpede syv måneder for at få hjemmehjælp. Først blev hun tildelt 10 minutters rengøring i og omkring toilettet hver 14. dag.

Men når Elise maksimalt har en time, hvor hun er oppe fra sengen, er det ikke ligefrem toilettet, som har brug for mest rengøring.

Sidenhen har hun klaget over hjælpen og får nu to timer om ugen til ”al daglig husførelse”.

Sundhedsordfører for Enhedslisten, Peder Hvelplund, var med i 2019, da et enstemmigt Folketinget stemte ”ja” til, at forholdene for ME-patienter skulle forbedres.

De ME-patienter, som SE og HØR har talt med, fortæller dog, at de ikke har mærket den mindste ændring.

Og det frustrerer Enhedslistens sundhedsordfører.

- Jeg er frustreret over den måde, at du og andre patienter med ME bliver behandlet i dag. Min oplevelse er, at I ikke bliver set eller hørt i sundhedsvæsnet og ikke bliver tilbudt behandling, men at I bliver efterladt tilbage uden hverken håb eller bedring.

Peder Hvelplund håber, at man i fremtiden vil lade sig inspirere mere af de udenlandske behandlingsmetoder for ME-patienter.

Han kalder det både ”utilstedeligt” og mener, at Sundhedsstyrelsen bør lytte til den evidens og behandlingserfaring, som man har fra de andre lande.

Derfor kunne SE og HØR tidligere også skrive, at Peder Hvelplund har indkaldt sundhedsminister Sophie Løhde (V) til samråd.

For 20 år siden, da Elise stadig arbejdede, var hun sygeplejerske.

Efter sengen har taget kontrollen over Elises liv, har hun oplevet mange fordomme som ME-patient.

Med tiden er hun blevet bedre til at se bort fra dem, men førhen har hun selv tænkt, om hun overhovedet var syg, når så mange andre ikke troede på, hvad hun fejlede.

- Jeg har oplevet mange med fordommen, som ikke har kendt mig, ”skal du ikke bare tage dig lidt sammen?” Der er intet jeg hellere vil, og det er faktisk det jeg gør hver eneste dag.

- Det er at tage mig sammen til ikke at gøre for meget, for så går det galt.

SE og HØR har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen, der ikke ønsker at stille op til interview.

I et skriftligt svar oplyser styrelsen, at der ikke findes en behandling, der kan helbrede kronisk træthedssyndrom/ME.

– Gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

– Der er ikke tale om kurativ behandling, men behandling som har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af manglende fysisk aktivitet, lyder ordene fra Sundhedsstyrelsen.

Afsluttende fastslår styrelsen, at de anser kronisk træthedssyndrom/ME som tilhørende gruppen af funktionelle lidelser, og man vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom.

SE og HØR har talt med flere patienter, der i dag får behandling hos den private klinik "Klinik Mehlsen", hvor de selv betaler for behandling mod ME, da Sundhedsstyrelsens anbefalinger har forværret deres tilstand.

SE og HØR fik lov til at besøge Elise Lippert, hvor Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, var inviteret med. Videoindslaget med Elise kan du se øverst i artiklen.