ME-sygdom ændrede Birgittes liv: - Jeg har ikke været i bad i fire måneder
Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk
LÆS OGSÅ: Pia Lider af sygdommen fra helvede: - Børnene har stort set mistet deres mor
- I tre til fire år har jeg fået lov til at sejle min egen sø. Det er grotesk, men hvad vil man ikke gøre for at komme op af den her skide seng.
Sådan beskriver 50-årige Birgitte Langvad Hansen sin kamp om at få livet tilbage til SE og HØR.
Birgitte Langvad Hansen lider af både myalgisk encephhalomyelitis (ME) og postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS).
Det begyndte for alvor i 2017 efter en operation på grund af en ovarietumor, og siden december 2017 har hun været mere eller mindre sengeliggende.
ME er en neurologisk og immunologisk sygdom, der rammer flere af kroppens organer - sygdommen medfører også kronisk træthed.
POTS er en tilstand, som reducerer livskvaliteten og i væsentlig grad nedsætter evnen til daglige gøremål.
I dag er en normal dag for Birgitte overhovedet ikke som før sygdomstiden.
Hun står op og prøver at komme på toilettet, hvis hun har det godt nok. Efter hendes mand Steffen har lavet morgenmad, ligger hun i sengen hele dagen og er kun oppe, når hun skal på toilettet.
- Jeg har smerter. Nogle dage er værre end andre. Det kommer også an på, hvad jeg spiser.
- Jeg må indrømme, at det er ikke fordi, min hjerne fejler noget, men jeg bliver påvirket af det indimellem. Jeg gider bare snart ikke mere. Jeg ligger ikke og har det behageligt i min krop.
Sundhedsstyrelsens anbefalinger gjorde det værre
Sundhedsstyrelsen anbefaler, at patienter med ME i Danmark behandles med terapi og særlig træning.
Problemet er bare, at flere patienter har stået frem og forklaret, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger, hvor ME bliver betragtet som en funktionel lidelse og ikke en selvstændig sygdom, har haft den helt modsatte effekt for dem.
Det har også være tilfældet for Birgitte.
- Jeg sagde på et tidspunkt ja til at komme til funktionelle lidelser (Sundhedsstyrelsens anbefalinger, red.), men det skulle jeg aldrig have gjort. For det satte for alvor en stopper for min videre udredning.
- Jeg blev meget dårligere af at træne. Jeg troede bare, at jeg skulle tage mig sammen og træne, og så skulle det nok blive godt, men det blev bare værre og værre.
SE og HØR har været i kontakt med ME Foreningen, som kæmper for, at Sundhedsstyrelsen vil skille ME fra funktionelle lidelser og fastholde ME som selvstændig sygdom.
ME Foreningen: Brug ME-diagnosen
ME Foreningen ønsker, at der sikres ME-specialiseret udredning og behandling i Danmark til de godt og vel 17.000 patienter, der ifølge foreningen i mange år har stået helt uden virksomt tilbud i sundheds- og socialvæsenet.
- Jeg synes, det er vigtigt, at man stopper ME-behandling, der rent videnskabeligt skader patienterne, fortæller formand i ME Foreningen, Line Vind.
- Det er vigtigt, at Sundhedsstyrelsen begynder at bruge ME-diagnosen, så man kan sammenligne og trække på internationale studier, da vores patienter ønsker behandling svarende til international standard.
Afsluttende understreger Line Vind, at ME-patienterne ønsker behandling og udredning for ME, der passer til dem. Som kan gennemføres, uden deres tilstand forværres.
I et skriftligt svar skriver Sunhedsstyrelsen til SE og HØR, hvorfor de holder fast i de anbefalinger og den praksis, som ME Foreningen ikke mener virker.
Sundhedsstyrelsens svar
- Der findes ikke en behandling, som kan helbrede kronisk træthedssyndrom/ME. Gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.
Sundhedsstyrelsen forklarer yderligere, at deres behandling "tilrettelægges i tæt dialog og samarbejde med den enkelte patient."
Fra Sundhedsstyrelsen lyder det også, at årsagen til ME ikke er klarlagt, og at der ikke er faglig enighed om, hvordan man kan stille diagnosen.
Derfor anser Sundhedsstyrelsen ME som tilhørende gruppen af funktionelle lidelser - det gør de for at sikre en "klar og entydig kommunikation, både mellem fagfolk, til patienter m.v."
For Birgitte har sundhedsvæsnet heller ikke været til meget hjælp.
Birgittes læge har tidligere henvist hende til Rigshospitalet i København, men her blev hun henvist væk fra Rigshospitalet, da ”man må udrede det i den region som hun holder til i”.
Hun har ligesom mange andre ME og POTS-patienter været forbi Jesper Mehlsen på privatklinikken Klinik Mehlsen.
Birgitte kan dog ikke få den rette medicin i Danmark, da hendes læge ikke vil udskrive den rette recept.
Derfor skal hun gennem Jesper Mehlsen få en recept til Tyskland og en tur på det tyske apotek, hvis hun ønsker medicinen.
- Det er sgu et lorteliv. Jeg havde aldrig nogensinde troet, at jeg skulle komme til at ligge her.
Familiemor med gang i den
Privat er Birgitte gift med Steffen på 51 år. Sammen har de børnene Andreas, som fylder 28 år om kort tid, Emil på 16 år og Nanna Poula på 14 år.
Før 2017 spillede Birgitte på et amatørteater og var forinden ansat i Dansk Fitness i Randers, hvor hun havde spinningtimer og underviste i idræt.
Familien på fem har altid gået op i at holde ferie herhjemme og tage rundt på de danske øer. Der er blevet brugt meget tid med familien, men det har ME og POTS også sat en gevaldig dæmper for.
- Det er hårdt. Jeg er gift og har tre børn, og de to af dem er stadig hjemmeboende. Jeg er gået glip af mine børns konfirmationer og min fars død. Nu ligger jeg i sygesengen i stuen for nedrullede gardiner hver eneste dag.
Nu har Birgitte smerter i hverdagen. Det er værst med blodtrykket, pulsen, blodcirkulationen og nervesmerterne. Til tider bliver hun også så træt, at hun hverken kan synke eller snakke.
Hun har ikke været i bad i over fire måneder, fordi hun ikke har kræfter til det. På de værste dage bruger hun ble, da Birgitte besvimer, hvis hun er oprejst i for mange minutter.
Hun er med andre ord gået fra at være den positive kvinde, som satte gang i tingene til at skulle have hjælp til alt.
Tilliden til, at hjælpen kommer fra politikerne eller det danske sundhedsvæsen, er ved at forsvinde. Derfor overvejer familien at starte en indsamling for at komme til udlandet.