Peter la Cour revser Sundhedsstyrelsen: - Patienter har ligget 10 år i sengen i mørke

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Annamaria har ikke set sine venner i 2 år: - Jeg ligger i sengen 22 timer i døgnet

- Sundhedsstyrelsen lader som om, at ME-sygdommen ikke findes. Der er ikke noget behandlingstilbud til patienterne. De bliver svigtet.

Sådan lyder ordene fra sundhedspsykolog og professor Peter la Cour til SE og HØR - han revser Sundhedsstyrelsens håndtering af patienter med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME).

SE og HØR har i den seneste tid snakket med flere patienter, der lider af den alvorlige sygdom ME.

22-årige Annamaria Bredgaard Lassen har ikke set sine venner i 2 år og er sengeliggende 22 timer i døgnet.

50-årige Birgitte Langvad Hansen har været sengeliggende i snart 6 år og ikke været i bad i fire måneder.

Og 33-årige Ditte Fløjborg Madsen frygter, at hun kommer til at tilbringe resten af sit liv på sofaen.

Fælles for alle de ovenstående kvinder er, at de har fulgt Sundhedsstyrelsens anbefalinger om gradueret fysisk træning, hvilket har forværret deres tilstand.

Kvindernes oplevelser overrasker ikke Peter la Cour, der ikke er tilfreds med Sundhedsstyrelsens retningslinjer for ME.

- Danmark er det eneste land i verden, der holder fast i nogle 20 år gamle retningslinjer, som forskning har vist, er forkerte. Og i værste tilfælde skader det patienterne, som vi også har set eksempler på.

- Alle andre lande har læst den nutidige litteratur og forskning på emnet, der viser, at gradueret genoptræning er skadeligt for patienterne, fortæller Peter la Cour til SE og HØR.

Samtidig påpeger sundhedspsykologen, at de danske læger simpelthen ikke har kendskab til ME-sygdommen.

- De allerværste ME-patienter har ligget 10 år i sengen i mørke. De har egen læge som behandler, hvis der overhovedet findes en egen læge, der kan fortælle om problemstillingen.

- Der findes ikke mange læger, der kan hjælpe med ME, fordi det er svært. Lægerne har ikke lært om sygdommen på studiet, og de har ingen steder at finde oplysninger.

- Man skal huske, at ME er en sygdom, der er lige så almindelig som sclerose. Det har lægerne lært om på deres studie. Men ME har ingen lært om.

Peter la Cour håber, at Sundhedsstyrelsen i Danmark vil opdatere deres anbefalinger i forhold til forskningsrapporten fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, der skiller ME fra funktionelle lidelser og anerkender ME som en selvstændig sygdom.

- Lande som Norge, Sverige, Finland, Tyskland, England, Frankrig og USA har alle læst litteraturen. De stiller alle diagnosen.

De har allesammen anbefalinger til, hvilke lægelige specialer der skal tage sig af ME, lyder de afsluttende ord fra Peter la Cour.

SE og HØR har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen, der ikke ønsker at stille op til interview.

I et skriftligt svar oplyser styrelsen, at der ikke findes en behandling, der kan helbrede kronisk træthedssyndrom/ME. Ligeledes holder styrelsen fast i den danske model.

- Gradueret, individuelt tilpasset fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi er den bedst dokumenterede behandling af sygdommens symptomer.

– Der er ikke tale om kurativ behandling, men behandling som har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af manglende fysisk aktivitet, lyder ordene fra Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen siger også, at forskningsrapporten fra NICE har mødt kritik fra en række lægevidenskabelige selskaber og fagfolk på området.

Afsluttende fastslår styrelsen, at de anser kronisk træthedssyndrom/ME som tilhørende gruppen af funktionelle lidelser, og man vil ikke anerkende ME som en selvstændig sygdom.

SE og HØR har talt med flere patienter, der i dag får behandling hos den private klinik "Klinik Mehlsen", hvor de selv betaler for behandling mod ME, da Sundhedsstyrelsens anbefalinger har forværret deres tilstand.