Pia lider af sygdommen fra helvede: - Børnene har stort set mistet deres mor

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Trine kæmper mellem liv og død: - Jeg har brug for min søster

- Hvis raske mennesker har 100 friske batterier om dagen, så har Pia 10 brugte batterier om dagen.

Sådan fortæller Thomas Larsson til SE og HØR om sin kone, Pia Krabbe Larsson, der lider af den alvorlige sygdom myalgisk encephalomyelitis (ME).

ME er en neurologisk og immunologisk sygdom, der rammer flere af kroppens organer - sygdommen medfører også kronisk træthed.

Rettes kikkerten nogle år tilbage, arbejdede 46-årige Pia som sygeplejerske i hjemmeplejen, mens hun kunne være mor for sine to drenge.

- Pia var en super aktiv mor. Hun havde også en mand, der arbejdede 70 timer om ugen som holdleder i FC Nordsjælland, så Pia stod bogstaveligt talt for alt, fortæller Thomas Larsson, der i dag har sagt sit job op for at passe sin kone på fuldtid.

I 2020, mens Pia arbejdede som sygeplejerske, blev hun smittet med coronavirus. Pia fik det efterfølgende kun værre, men hverken læger eller senfølgeklinikker kunne sætte ord på, hvad der var i vejen med Pia.

Thomas Larsson valgte så at søge på Pias symptomer på nettet, og her kunne han konstatere, at Pia havde den alvorlige sygdom ME.

- Det er sygdommen fra helvede. Dem, der er svært smittet med ME, kan absolut ingenting. Men med den rette behandling kan man mere og mere.

- ME har taget et hårdt slag på os som familie, specielt vores børn, der stort set har mistet deres mor, lyder ordene fra Thomas Larsson.

Familien har lært at nøjes med de små ting i hverdagen som nogle minutter ude i haven og korte gåture.

SE og HØR har forsøgt at komme i kontakt med ME Foreningen for at blive klogere på, hvilke udfordringer Pia Krabbe Larsson og hendes familie oplever. Det har i skrivende stund ikke været muligt.

Sundhedstyrelsen anbefaler, at patienter i Danmark behandles med terapi og særlig træning. Men flere patienter, pårørende, ME Foreningen, klinikere, forskere og diverse rapporter mener, at metoden i Danmark forværrer Pia Krabbe Larssons og andre patienters tilstand.

- For de mest syge patienter, som kræver behandling og rehabilitering under indlæggelse, er der etableret højt specialiseret behandlingstilbud i Region Midtjylland og Region Hovedstaden.

- Der er brug for at øge kapaciteten i de regionale tilbud, så patienterne kan komme hurtigere i behandling, lyder det i et mailsvar fra Sundhedsstyrelsen til SE og HØR.

Sundhedsstyrelsen oplyser videre, at man er bekendt med ME Foreningens synspunkt om, at ME skal anses som en biologisk sygdom, som den ikke er anerkendt som i Danmark.

- Vi ved ikke, hvad der forårsager kronisk træthedssyndrom/ME. Der er forsket i forskellige biologiske sygdomsårsager, men der er ikke fundet nogen forklaring.

- Det er rigtigt, at der er undersøgelser, der viser biologiske forandringer hos patienter med kronisk træthedssyndrom. Det er spændende resultater, og der er brug for mere forskning på området, lyder det fra styrelsen.

Men Thomas Larsson og Pia Krabbe Larsson har valgt at se bort fra Sundhedsstyrelsen anbefalinger, da disse kun vil forværre Pias tilstand.

- Hvis vi havde fulgt anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsen, skulle Pia ikke kun have de syv hvil, som hun tager om dagen. Hun ville være sengeliggende døgnet rundt, fortæller Thomas Larsson.

Pia Krabbe Larsson får i dag behandling hos en privatklinik, som parret betaler flere tusind kroner for hver måned. Her hjælper klinikken med medicinsk behandling samt et stramt program for, hvad Pia må og ikke må, hvilket giver hende fremskridt - for denne behandling hjælper, siger Thomas Larsson.

Parret håber, at Sundhedsstyrelsen vil anerkende ME som en biologisk sygdom, så patienter ifølge dem kan få den rette behandling.

Thomas Larsson afslutter med at sige, at Pia er i bedring i dag, og familien kæmper fortsat for bedre tider.

- Børnene håber at få deres mor tilbage på fuldtid. Og det skal de nok. Det er jeg sikker på.