Sophie Løhde hives ind i ME-dialog: - De allermest syge er helt alene

Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisterne på saad@sh.dk

LÆS OGSÅ: Revser Sundhedsstyrelsen: - Patienter har ligget 10 år i sengen i mørke

Efter SE og HØR i den seneste måned har fortalt, hvordan patienter med sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) har svært ved at få hjælp fra det danske sundhedssystem, går sundhedsminister Sophie Løhde (V) nu ind i sagen.

Det sker torsdag, hvor hun mødes med forældrene til en af dem, der lider under den manglende anerkendelse af sygdommen.

- Den danske behandling af ME-patienter gør patienterne mere og mere syge, siger Vibeke Ilsøe Gustavussen, 60, og Esben Gustavussen, 72, til SE og HØR, hvis datter Marie Louise Ilsøe Gustavussen, 33, siden 2016 har kæmpet mod sygdommen.

Hun er i dag så invalideret af sygdommen, at hun ikke har kræfter til at tage med ind på Christiansborg, hvor mødet med ministeren foregår.

- Tilbage i 2016 blev jeg indlagt med ME. Her fulgte jeg et træningsprogram, der fik mig til at kaste op af udmattelse, og til sidst kunne jeg slet ikke se ud af mine øjne, fortæller den tidligere studerende, der før ME havde energi og overskud til alt i livet, til SE og HØR.

Efter Marie Louises oplevelse med træningsprogrammet, blev hun sengeliggende 24 timer i døgnet.

Derfor vil forældrenes appel til sundhedsministeren også være meget klar.

- Der er tale om alvorligt og systematisk svigt af en hel patientgruppe. ME rammer ikke blot de syge, men hele familier.

- Det er forældre, der må opgive deres arbejde og sociale liv for at passe deres syge. ME rammer søskende. ME rammer børn. ME rammer bedsteforældre, lyder ordene fra Vibeke og Esben Gustavussen.

Derudover vil Vibeke og Esben Gustavussen sige til sundhedsministeren, at læger og sundhedspersonalet i Danmark slet ikke har kendskab til ME.

- Når du som ME-patient kontakter den praktiserende læge, eller hvis du indlægges på hospitalet, så kender sundhedspersonalet tydeligvis ikke til sygdommen og ved ikke, hvad de skal stille op.

- Du kan hverken få råd, vejledning eller medicinsk behandling, som kan stabilisere og bedre din situation og din sygdom, fortæller forældrene.

På mødet vil Vibeke Vind, biokemiker og videnskabskonsulent for ME-foreningen samt læge og epidemiolog Bernard Jeune også deltage.

Derudover har SE og HØR tidligere skrevet, at Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, har kaldt Sophie Løhde i samråd til at forklare om behandlingsmetoden, som Sundhedsstyrelsen benytter sig af til at behandle patienter med ME

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at patienter i Danmark behandles med terapi og særlig træning.

Men SE og HØR har talt med stribevis af patienter, pårørende, politikere, eksperter samt ME Foreningen, der alle slår fast, at metoden i Danmark forværrer patienters tilstand.

Derudover påpeger en nyere forskningsrapport fra NICE, Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, også, at den danske model ikke gavner patienterne.

- Sundhedsstyrelsen lader som om, at ME-sygdommen ikke findes. Der er ikke noget behandlingstilbud til patienterne. De bliver svigtet, understreger sundhedspsykolog og professor Peter la Cour overfor SE og HØR.

Sundhedspsykolog og professor Peter la Cour mener dog, at Sundhedsstyrelsens svar er misvisende, og ifølge eksperten har styrelsen ikke fulgt med i de sidste års videnskabelige forskning på området.

- Det er eksempelvis helt uvidenskabeligt at antage, at ME er en psykosomatisk sygdom, men det synes jo at være Sundhedstyrelsens udgangspunkt.

- Der er uenighed og forskellige diagnostiske kriterier til alle sygdomme, og normalt følger man de nyeste kriterier. Men Sundhedsstyrelsen vælger i forhold til ME at holde fast i 25 år gamle og helt uvidenskabelige forestillinger om ME, siger han.

SE og HØR har også forsøgt at få Sophie Løhde til at stille op til interview i forbindelse med denne artikel, men det har heller ikke været muligt.