Theo er på livsvigtig medicin – i et halvt år var det ved at gå galt

TIP OS: Kender du mere til sagen? Så hører vi gerne fra dig. Skriv en fortrolig mail til journalisten på sebastian@sh.dk

LÆS OGSÅ: ME-sygdom ændrede Birgittes liv: - Jeg har ikke været i bad i fire måneder

For Theo Maigaard, 18, tog livet en drastisk drejning allerede som niårig.

Et liv fyldt med energi og glæde blev afløst af jævnlige ture til og fra hospitalet og en frygt for at dø.

Theo har nemlig en nyresygdom, men ikke en hvilken som helst nyresygdom. En sjælden én, som kun rammer et fåtal i Danmark og generelt i verden.

Dens mundrette navn er C3 Glomerulonefritis eller blot C3GN.

Da Theo første gang tissede blod, vidste han, at der var noget galt. Det førte til en bekymring i en alder af blot ni år, om han nogensinde ville få sine drømme opfyldt.

- Da jeg fandt ud af, at det ikke ville gå over, og der ikke var en behandling, troede jeg, at jeg måske ville dø, fortæller den i dag 18-årige Theo til SE og HØR.

Men det tog tid, før drengen fra Roskilde fik stillet en endelig diagnose, og det var hårdt for Theo.

- Jeg har været på hospitalet så mange gange, at det er svært at huske den ene gang fra den anden.

Medicinen hjalp ikke

Det er ikke unormalt, at en sygdom som C3GN er svær at diagnosticere.

- Det er ligesom at finde en nål i en høstak, hvor man går på detektivjagt, forklarer Søren Rittig, professor og overlæge på børn og unge-afdelingen ved Aarhus Universitetshospital med speciale i nyresygdomme hos børn, til SE og HØR og uddyber.

- Dels forstår vi ikke helt mekanismerne omkring, hvad der foregår helt nede i cellen, og så er det svært at diagnosticere sygdommen, hvis den er i sin spæde vorden.

Da Theo endelig fik stillet diagnosen, var næste skridt at finde den rette behandling, og hvor drenge i Theos alder normalt bruger tid med deres venner og går i skole, så hverdagen meget anderledes ud for ham.

- Jeg begyndte på noget medicin på et tidspunkt, der gjorde, at jeg var sulten hele tiden, jeg gik ikke i skole og var trist og sur i flere år.

Ifølge Søren Rittig er der en årsag til, at der gik lang tid, før Theo fik den rette medicin, da der er så få, der har en nyresygdom som Theo.

- Selv større centre i udlandet har ikke patienter nok til at få erfaring i at finde ud af, hvilken behandling der er bedst for den enkelte patient. Erfaringsgrundlaget er spinkelt. Selv om vi mener, vi kan finde sygdommen, så reagerer folk forskelligt på behandlingen, siger overlægen.

Tæt på at gå galt

Efter flere mislykkede behandlinger og utallige besøg på hospitalet, fik Theo den rette medicin. De sure og triste dage blev i stedet til glade, normale dage fyldt med energi.

Han begyndte på efterskole og fik venner.

Men det nye liv var en stakket frist, og da Theo fyldte 18 år, gik helbredet ned ad bakke. Theo var ikke længere et barn og overgik fra børneafdelingen til voksenafdelingen.

- Da jeg gik over til voksennyrelægerne, var de ikke sikre på, at medicinen hjalp.

Derfor blev han taget af sin medicin i en periode på seks måneder, og det fik konsekvenser for Theo.

- Jeg blev rigtig træt igen. Jeg manglede energi, og blev nødt til at sove mere og kunne ikke klare efterskolen på samme måde.

- Jeg ville gerne, men jeg blev så træt, jeg sov igennem mit vækkeur, og lærerne måtte komme og vække mig.

For Theo kunne den manglende medicin tydeligt ses på drengen, da han tog 10 kilo på i væske, hvilket er et tydeligt symptom på sygdommen.

Derfor blev han endnu engang indlagt.

Nødvendigt at stoppe med medicin

Symptomerne talte deres tydelige sprog, og Theo kom igen på den samme medicin som førhen.

- Fra den ene dag til den anden faldt sygdommen til ro igen, og jeg begyndte at komme mig.

- Jeg blev udskrevet fra hospitalet efter et par dage, ugen efter var jeg tilbage på skolen og kunne mærke energien komme igen.

Det kan lyde som en opsigtsvækkende beslutning at fratage Theo sin medicin, når han levede et normalt liv, men på grund af C3GN’s sjældenhed er det ifølge Søren Rittig nødvendigt.

- Hvis det er gået godt i lang periode, så kommer spørgsmålet op, om sygdommen kunne tænkes at være faldet til ro, så man ikke har brug for medicinen mere.

- Og det er der kun én måde at finde ud af på, og det er ved at trappe ned eller stoppe helt, og så kan vi se, om der stadig er behov for medicinen, forklarer han.

Håber på en kur

For Theo har sygdommen sat sit præg på hans drømme for fremtiden.

- Jeg er nok mindre bange, end da jeg var barn. Men ærligt så tror jeg, det påvirker min fremtid. Hvis jeg kunne drømme, uden at det skulle være realistisk, så ville jeg ønske, at der var en kur mod min sygdom, lyder det fra den i dag 18-årige dreng.

Søren Rittig ser også lyst på fremtiden for de sjældne nyresygdomme, hvor forskningen på området er inde i en ”rivende udvikling”, som giver håb. Den store udfordring er ifølge overlægen at forstå de sygdomsfremkaldende mekanismer endnu bedre hos den enkelte patient og dermed blive i stand til vælge den bedste behandling.