40-årige Pernilla har planlagt at få aktiv dødshjælp: Jeg nyder min sidste tid

Det er 1996. Pernilla er tolv år gammel. For nogle dage siden fik hun at vide, at hun har den arvelige muskelsygdom LGMD.

Den er ikke dødelig, men hendes muskler vil gradvist blive nedbrudt. Først i benene og hofterne, senere i armene.

Pernilla vil med tiden ende i en kørestol. Hun vil få brug for hjælp til at tage bad og klæde sig på.

Men lige nu – i vinteren 1996 – føler hun sig helt rask. Så hun tjekker hver dag.

Kan hun stadig løbe op ad trappen? Kan hun rejse sig fra stolen? Hun sætter sig ned i hug hver morgen på vej til skolen.

– Først efter to år mærkede jeg det. Jeg kunne ikke rejse mig op igen. Det var på det tidspunkt, at jeg tog beslutningen.

Pernilla ville gerne dø.

En rejse til Schweiz

Dengang satte hun grænsen ved kørestolen. Når hun ikke længere kan gå, vil hun rejse til Schweiz.

Så skubbede hun lidt på det. Når hun ikke længere kan klare sig selv, vil hun rejse.

Aktiv dødshjælp er ellers ulovligt i Skandinavien og i de fleste andre lande, både i form af assisteret selvmord og eutanasi. Der findes dog et hul i lovgivningen i Schweiz, som gør, at man kan skaffe en dødelig medicin, som patienten selv må indtage.

Men for nu sidder hun her foran os i kørestolen. Pernilla har hjemmehjælp fra klokken otte om morgenen til klokken ti om aftenen. Hun kan ikke bevæge sig uden hjælp.

Armene svækkes langsomt. Hun kan stadig bruge hænderne og bruge dem til at skubbe på kørestolens hjul.

Men det er sværere at løfte dem nu end for nogle måneder siden, synes hun. Sygdomsforløbet begynder at gå hurtigere.

Et par år til, estimerer hun, så svigter hænderne også.

Afhængig af andre

– Hold om mig, beder Pernilla og lægger armene rundt om skuldrene på 31-årige Pauline.

Bedsteveninden hjælper hende over til sofaen og holder hendes ben samlede med sine egne. Det er klaret på et-to-tre. De har tydeligvis gjort det mange gange før.

Det er tidligt på aftenen. Rundt om os bevæger Pauline og Pernillas personlige assistent, 20-årige Nowa, sig mellem sofaen, balkonen og udsigten over solnedgangen.

– Se på sollyset!

– Ja, jeg ved, det er så smukt.

Pernilla og Pauline – eller "Palle", som de kalder hende – blev venner for otte år siden. Dengang kunne Pernilla stadig tage bad selv, vaske sig og børste sit eget hår.

I dag er det Pauline og Nowa, der hjælper hende i hverdagen. De sørger for, at hun kommer op af sengen. De sørger for, at hun får rent tøj på. De sørger for, at hendes hår er børstet. De sørger for, at hun får morgenmad.

– Jeg ved ikke, om jeg ville have ønsket at leve videre, siger Nowa. – Hvis man ikke kan få lov til at være aktivt med i livet, er det måske ikke det værd.

Den personlige assistent lægger Pernillas højre ben over det venstre, så hun kan sidde med benene over kors.

Nowa er her til klokken ti i aften. Når vi går herfra, skal hun løfte Pernilla op, over i sengen og lægge hende i en behagelig stilling.

Pernilla kan nemlig ikke længere vende sig – hun ligger i samme stilling, indtil assistenten er tilbage næste morgen.

– Det er klart, jeg er urolig, når de tager hjem om aftenen, siger Pernilla.

Frygten for at leve

For et års tid siden vågnede hun ved, at brandalarmen gik.

"Brænder det? Inde i lejligheden?”, tænkte hun.

Hun kunne ikke se noget, og hun kunne ikke vende sig i sengen. Hun forsøgte at lugte efter røg. Fumlede efter mobilen og fik tastet nummeret til Pauline.

– Palle! Du må komme og tjekke, om det brænder!

Og så ventede hun. Alene, immobil og midt om natten.

Det brændte heldigvis ikke dengang. Men det er den tanke, siger hun, som skræmmer hende. Alt det, hun ikke er i stand til at gøre, allerede nu.

At hun kunne komme op af sengen og sætte sig ned i en stol for bare ti år siden. Men ikke længere.

Hvor længe skal det gå sådan her? Hvor lang tid har hun tilbage? Kommer hun til at holde op med at trække vejret? Hvad med hjertet? Det er jo også en muskel…

– Da jeg var lille, stillede jeg alle disse spørgsmål. At få en sådan diagnose, når du er så ung, er ikke let, og jeg ville gøre alt for at være rask. At være som alle andre. Det er jo det, man vil som lille – bare være helt almindelig.

Så 12-årige Pernilla tog sine spørgsmål med til lægerne.

– Men de vidste ikke noget. Ingen kunne svare mig. Jeg ved, at jeg kommer til at blive dårligere, lidt efter lidt. Men der er ingen, der kan sige, hvor lang tid det vil komme til at tage.

Det var en lettelse, da hun hørte om det første gang. Aktiv dødshjælp.

Det blev en udvej. En form for kontrol over sit eget liv, når alt virker usikkert og skræmmende.

Hun ved, at hun ikke ender med at blive bundet til sengen. Hun ved, at hun ikke skal kæmpe for at trække vejret, efterhånden som musklerne svækkes. Det behøver hun ikke.

Hun kan vælge selv. Hun er ikke længere bange, siger hun.

– Min største frygt er at blive fanget i min egen krop. At blive en passiv tilskuer. Den frygt forsvinder, når jeg ved, at jeg kan afslutte livet.

For det er tanken om at leve videre med sygdommen, som skræmmer hende.

Den sidste tid

Pernilla Wallin vil være her, lige nu. Hun har været i kontakt med læger i Schweiz, fortæller hun, og kan rejse derhen, når hun vil.

Men ikke endnu.

– Så længe jeg kan være mig selv – en person, der er glad, som kan lide at finde på ting og mødes med venner – vil jeg stadig være her. Jeg har alt, hvad jeg kunne ønske mig og lidt til, siger hun.

– Jeg mangler bare en krop, der fungerer.

Pernilla taler uden at tøve. Hun har en piercing i næsen og et uendelighedssymbol tatoveret bag øret. Hun griner højt, smiler med hele ansigtet og lægger armene rundt om sin bedste veninde:

– Kom igen, baby, giv mig et kys!

Der er et virvar af stemmer og latter i hendes lejlighed. Farverige sofapuder, store, buede gulvlamper i stål, og tre, fire, fem malerier af den samme svenske kunstner.

– Åh, men det er jo Carolina Gynning. Pernilla elsker hende, siger Pauline. – Og så elsker hun Formel 1.

For nylig var veninderne i London sammen og fejrede Pernillas 40-års fødselsdag. Senere skal de til Spanien, og i morgen skal de i Liseberg, som er en forlystelsespark i Sverige.

Det kan godt virke, som om Pernilla vil lave så meget som muligt, og at hun vil få mest muligt ud af den tid, hun har tilbage. Men hvor længe har hun tilbage? Fem år. Måske mindre.

– Hvis jeg havde fået lov til at dø herhjemme, kunne jeg måske have ventet lidt længere. Nu er jeg afhængig af at være rask nok til at rejse til Schweiz først. Herhjemme ville jeg også have haft trygheden med alle mine nærmeste omkring mig, forklarer Pernilla.

Hun har planlagt at sige til veninderne og familien tre måneder før, at hun rejser, så de kan komme med, hvis de vil.

– Jeg håber, de vil.

Allerhelst vil hun have en sidste, stor fest med veninderne. Have dem omkring sig, helt til det sidste. De kan ikke lide at tale om det, Pauline og den nærmeste familie. De forsøger ikke at tænke på den tid, der kommer.

– Jeg forstår Pernilla, i hendes situation, siger Pauline og trækker på det, før hun fortsætter:

– At hun ikke bare vil ligge der. Men jeg tror, jeg hellere ville leve så længe som muligt.

– De bliver jo kede af det. Jeg bliver også ked af det. Men jeg kommer jo ikke til at have det dårligt, og jeg vil have, at de skal huske mig for den, jeg er. Så der er ingen grund til at græde, for det her er mit valg, siger Pernilla og tilføjer:

– Alle skal jo dø. Det bliver bare lidt tidligere for mig.