Maja har lipødem: Jeg blev stemplet som tyk, selv om jeg ikke var det

Hun husker ikke så meget fra tiden før. Men hun husker tydeligt, da kommentarerne og mobningen begyndte i 6.–7. klasse, hvor puberteten meldte sin ankomst.

De grimme kommentarer om hendes store numse og brede lår. Kommentarerne om, at hun var anderledes, tyk og fed.

Kommentarerne og mobningen gjorde, at hun begyndte at blive pinlig bevidst om sin krop og i en al for tidlig alder begyndte at få et dårligt og forvrænget selvbillede.

– Børn kan være ondskabsfulde, og jeg blev meget tidligt mobbet med at have en stor numse. Og jeg ved, at jeg allerede tidligt i puberteten fatshamede mig selv, selv om jeg kun vejede 55 kg., fortæller 39-årige Maja Aagaard, der i dag bor i Greve med sin mand og seksårige datter.

– Jeg har nemlig en gammel dagbog, hvor jeg for eksempel har skrevet: ”Ej, nu vejer jeg 55 kg. Hvor er jeg bare fed!”. Men hvad ville jeg ikke gøre for at veje 55 kg. i dag, griner hun.

Stemplet som tyk

Maja er med sine 162 centimeter ikke en særlig høj kvinde. Der skulle måske derfor heller ikke så meget til, før andre omkring hende blev bekymret for hendes kropstørrelse.

– Jeg udviklede mig anderledes end mine klassekammerater og veninder. Mine forældre var selvfølgelig også meget opmærksomme på, at jeg måske var lidt større end de andre.

Majas mor måtte blandt andet sy bukser til hende, fordi hun ikke kunne passe de bukser, som kunne købes i butikkerne. For når bukserne passede i benene, passede de ikke i taljen.

Igennem teenageårene voksede Majas selvhad, og al i hemmelighed begyndte hun at overspise.

– Første år på handelsskolen havde jeg det rigtigt svært. Jeg passede ikke rigtigt ind i klassen, og overspisningen tog overhånd. Det endte med, at jeg ikke havde flere bukser, jeg kunne passe, fortæller Maja og tilføjer:

– Så da det sidste par bukser gik i stykker, måtte jeg simpelthen krybe til korset og sige til min mor: ”Jeg har ikke flere bukser, jeg kan passe, og jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg har brug for din hjælp”.

En svingende vægt

17-årige Maja vejede nu 84 kg. Majas mor tog hende derfor til lægen, hvor lægen ordinerede nogle slankepiller, der skulle nedsætte hendes sult og samtidig sætte skub i hendes forbrænding.

– Jeg skulle til lægen hver måned for at blive vejet, før jeg kunne få en ny recept på slankepillerne, og jeg kom ned på 57 kg. Men selv om det lykkedes at tabe mig, så var jeg stadig en størrelse 40 i bukser, men en størrelse XS i bluser. Så der var virkelig en stor forskel på min over- og underkrop.

Maja formåede at holde vægten nede ved at komme ind i en god vane med sund kost og motion, og hun stoppede med at tage pillerne efter et år og et vægttab på 25 kg.

Men igennem årene med blandt andet flere udenlandsophold, begyndte vægten at svinge, og den kom uforklarligvis aldrig under 74 kg., selv om Maja cyklede 80 kilometer om dagen og ofte trænede i fitnesscentret. Så til sidst søgte hun hjælp hos en diætist.

– Diætisten satte mig på en kostplan, og jeg var nu nede på omkring 1200-1400 kalorier om dagen. Men jeg kunne stadig ikke komme under de 74 kg. Til sidst sagde diætisten til mig, at vedkommende ville sætte mig på Nupo, fordi 1200 kalorier tydeligvis var for meget for mig.

Maja stoppede derefter samarbejdet, og kort tid efter fandt hun sammen med sin ekskæreste, som hun var sammen med i fire år.

– Undervejs i vores forhold endte jeg med at tage på igen, for det var ikke et særlig godt forhold – i hvert fald ikke til sidst. Og min overspisning kom tilbage. Så selv om jeg trænede og cyklede meget, var jeg igen en stor pige på 85 kg., forklarer hun.

Søgen efter sig selv og kærlighed

Efter bruddet rejste Maja til Barcelona i et par år for at komme væk fra det hele.

– Jeg skulle finde mig selv igen efter et langt forhold. Så jeg tog til udlandet for at realisere mig selv, date en masse mennesker og opbygge min selvtillid.

Og Maja nød livet. Hun gik meget og trænede i fitnesscenter. Men hun spiste ude og tillod sig selv at drikke alkohol og være social uden at have fokus på sin vægt.

– Jeg var faktisk selvværdsmæssigt et rigtig godt sted, da jeg kom hjem fra Barcelona. For jeg havde accepteret, at jeg nok aldrig ville blive tynd, og så måtte jeg bare være, som jeg var, uddyber Maja smilende.

I 2016 besluttede hun at vende hjem til Danmark, hvor hun kort tid efter fik sit nuværende job som mellemleder inden for IT-udvikling. Og et halvt år efter mødte hun den mand, som hun i dag har været gift med i syv år.

– På det tidspunkt var jeg stadig en stor pige på omkring 90-100 kg. Men min mand er latino og er rigtig glad for former, så der var jeg heldig! For han tog mig bare, som jeg var, griner Maja hjertevarmt.

Et råb om hjælp

Maja blev derefter gravid og tog hurtigt omkring 48 kg. på under graviditeten. Vægten sagde nu knap 145 kg. – og det endte den med at sige i flere år.

For efter fødslen fik Maja en fødselsdepression.

– Det var ret voldsomt, og det tog cirka halvanden års tid at komme ud af. Imens formåede jeg ikke at tabe mig, for jeg var bare i ”overlevelsesmode”, siger Maja og rømmer sig, inden hun fortsætter:

– Men til sidst gik det op for mig, at grunden til, at jeg blev ved med at være i den tilstand, var fordi, jeg var blevet så stor, så jeg havde svært ved at være i min egen hud.

Maja begyndte derefter at undersøge mulighederne for at få en operation, som kunne hjælpe hende med at tabe sig. Til sidst blev hun godkendt gennem det offentlige og fik foretaget en gastric sleeve-operation i januar 2019.

– Før man kan blive opereret, skal man vise, at man kan tabe sig uden hjælp. Så jeg tabte 10-11 kg., inden jeg blev endeligt godkendt til operationen. Og bare en måned efter operationen havde jeg yderligere tabt mig 10 kg., og jeg kunne mærke fødselsdepressionen lette, fortæller hun smilende.

Kroppen vokser igen

Alt i alt formåede Maja efter halvanden års tid at komme ned på de 74 kg. igen.

Efter gastric sleeve-operationen og det store vægttab på 60 kg. havde Maja nu også fået en masse løs hud på maven, armene og lårene, så i løbet af 2021 fik hun foretaget fire hudreducerende operationer, hvor hun i alt fik fjernet omkring seks kg. hud.

Imellem operationerne begyndte hun dog at lægge mærke til, at både hendes numse, mave, arme og lår hurtigt voksede igen.

– Jeg kunne bare se, at der begyndte at ske nogle forandringer, og jeg havde ikke ændret på mine vaner eller kost. Jeg spiste konsekvent 1400 kalorier om dagen og trænede 2-3 gange om ugen. Men min vægt gik stille og roligt op, og jeg kunne simpelthen ikke forstå det!

Til et tjek hos kirurgen valgte Maja derfor at fortælle om sin bekymring, men her lød svaret, at det nok bare var operationsvæske, som er meget normalt efter et hudreducerende operationsforløb.

Men vægten blev ved med at stige, og kroppen blev ved med at vokse. I alt kom 18 kg. tilbage på hendes arme og ben.

– Og så begyndte selvhadet igen, og jeg bankede mig selv i hovedet. For hvad var det, jeg gjorde forkert, eller hvad var det, jeg ikke gjorde godt nok? Jeg havde det ikke særlig godt i min krop og begyndte at småsulte mig selv i perioder, fortæller en berørt Maja.

– Jeg var jo lige kommet ned i vægt og var glad, selv om jeg havde løs hud. For jeg kunne gå ud og købe normalt tøj igen. Så det var rigtig, rigtig svært for mig at se, at min krop begyndte at ændre sig. For jeg vidste jo ikke, at der var noget galt på det tidspunkt.

En kommentar på Instagram

Under hele forløbet delte Maja sin vægttabsrejse på Instagram. En dag kommenterede en person på et af hendes opslag og spurgte, om hun havde overvejet, om hun havde lipødem.

Maja undersøgte det, men kunne i første omgang ikke nikke genkendende til nogle af symptomerne.

Men efter operationerne begyndte hun at få ondt i benene, og hun overvejede derfor på ny, om personen kunne have ret i sin formodning.

– Jeg begyndte at få smerter, primært på ydersiden af benene, når jeg bare sad ned, og uden at jeg gjorde noget som helst. De smerter tiltog, så jeg ikke længere kunne have min datter siddende på mit skød. Jeg kunne heller ikke sove på siden, fordi det gjorde så ondt i fedtvævet, forklarer Maja.

Hun googlede og undersøgte sygdommen igen, og denne gang fandt hun frem til, at man kunne få fjernet det syge fedtvæv med en operation kaldet Water-Jet Assisted Liposuction (WAL).

Hun fandt yderligere frem til en kirurg i København, som rådede hende til at få en diagnose ved at gå til egen læge og blive henvist til lymfeklinikken på Bispebjerg Hospital.

For kirurgen havde tidligere opereret patienter, der var kommet fra Bispebjerg Hospital, men ville ikke operere Maja, før hun havde fået en diagnose.

Skræmmende og ukendt diagnose

Maja fulgte kirurgens råd, og nogle måneder senere kom dommen fra lymfeklinikken: Maja havde lipødem i stadie 3.

– Det var jo enormt skræmmende at få at vide, at man har en kronisk sygdom, og at der ikke er nogen kur. Jeg fik også overraskende nok at vide fra Bispebjerg Hospital, at mit forløb hos dem blev afsluttet med det samme, for de havde ikke nogen behandlingstilbud til mig.

Bispebjerg Hospital henviste nemlig ikke længere til fedtsugningsoperationer, men overlægen fortalte Maja, at hun kunne få kompression på recept via hendes egen læge.

Yderligere rådede han hende til at undersøge mulighederne for en operation i Tyskland. For tyskerne har i mange år anerkendt og arbejdet med den kroniske fedtsygdom.

– Det gik jeg så i gang med. Jeg er en ret ressourcestærk person, som er rigtig god til at undersøge ting, så jeg gik all in, fortæller Maja med et stort smil på læben.

Afslag på ansøgning

Maja fik fat i en læge i Hamburg, som kunne bekræfte, at hun havde lipødem.

Derudover fortalte lægen, at hvis man gerne vil opereres i Tyskland, så skal man få lavet kompressioner hos en bandagist, der laves ud fra ens personlige kropsmål, og som går fra talje til tå. For man skal gå med den type for kompression i otte uger, inden man kan blive opereret.

Med en medicinsk rapport fra Hamburg, en diagnose fra Bispebjerg Hospital og en videnskabelig artikel fra Ugeskrift for Læger fik Maja en snak med sin egen læge, som ikke vidste noget som helst om den kroniske sygdom. Lægen bad hende til sidst søge om kompression via kommunen.

Noget tid efter kom hendes ansøgning dog retur med et afslag. Lægen skulle have besvaret kommunens henvendelse med, at lipødem er en kronisk sygdom, og at kompression kan hjælpe på smerterne.

I stedet havde vedkommende skrevet, at det ikke var en kronisk sygdom, og at Maja bare skulle tabe sig.

– Da jeg modtog afslaget, sad jeg inde på mit arbejde med mit team omkring mig. Men jeg måtte simpelthen gå ud på toilettet, hvor jeg bare sad og græd af frustration. Jeg ringede til lægen, fik fat i sekretæren, og jeg sagde med tårer i øjnene og rystende stemme: ”Det her er simpelthen ikke okay”.

Maja ville klage over lægen, men lægesekretæren fik styr på sagerne, og dagen efter fik Maja en bevilling til kompressionsbukser.

– Men hele den der følelsesmæssige rutsjebanetur kunne man godt have været foruden, når man i forvejen er sårbar omkring den her diagnose, understreger Maja.

– Grunden til, at det er så følsomt, er jo, fordi det går op for en, at det kommer af noget inde i ens krop, at det ikke kan kureres, og hvis man ikke gør noget ved det, fortsætter sygdommen med at blive værre og får store konsekvenser i forhold til ens mobilitet og arbejdsdygtighed. Så bliver man bare virkelig ked af det. Og når du så er i et land som Danmark, hvor du ikke kan få anden hjælp end kompressionsbukser, og du dermed ikke kan få noget, der på sigt kan hjælpe dig, så føler man sig fuldkommen magtesløs.

Operationer for egen regning

På grund af de manglende behandlingsmuligheder i Danmark har Maja derfor besluttet sig for at blive opereret hos en lipødem-specialist i den tyske by Essen.

Hun har i skrivende stund foreløbigt været igennem to ud af fire fedtsugningsoperationer.

Denne gang er det dog på egen regning, og i alt regner Maja med at skulle bruge 260.000 kroner på de fire operationer.

– Jeg er så privilegeret, så jeg har sparet op til de første to operationer, og jeg regner med at kunne nå at spare op til den tredje. Den fjerde må jeg nok låne penge til. Men det er jo et urealistisk beløb for rigtig, rigtig mange lipødem-syge!

– Der er jo mange med lipødem, der er førtidspensionister eller er i fleksjob, fordi de ikke kan gå mere end 400 meter på grund af sygdommen, og derfor ikke har mulighed for at spare op, som jeg har gjort. Så det betyder, at de bare skal sidde og se deres kroppe forandre sig, og de kan ikke gøre noget ved det.

Min datter er min motivation

Derfor har Maja nu lavet et borgerforslag om at gøre medicinsk fedtsugning til et offentligt behandlingstilbud for lipødem-patienter i Danmark.

Derudover har hun også oprettet nogle offentlige profiler på sociale medier og en hjemmeside, hvor hun deler sin viden om sygdommen i håbet om at udbrede kendskabet til den.

For selv om lipødem første gang blev beskrevet tilbage i 1940, blev den først anerkendt af WHO i 2017, og den kroniske fedtsygdom er stadig meget ukendt i Danmark.

Og forklaringen på hendes utrættelige kamp for at få udbredt kendskabet til den kroniske fedtsygdom skal findes lige ved siden af hende.

Hendes seksårige datter er hendes største motivation, for lipødem kan nemlig være arvelig.

– Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for, at der om 10 år – når min datter går i puberteten – er et behandlingstilbud. Så hun slipper for at gå igennem et helt liv og føle det, som jeg har følt, siger Maja og tager en dyb indånding, inden hun fortsætter:

– Løbet er kørt for mig, og jeg får ikke noget ud af det her. Men hvis jeg kan gøre noget for, at min datter kan få behandling tidligt i livet, hvis hun en dag skulle få sygdommen, så er det det hele værd.

Slipper for fedmestigmatisering

I dag er Maja taknemmelig for, at hun i det mindste har fået diagnosen.

Både fordi den har hjulpet hende videre i hendes behandlingsforløb, men især fordi hun nu har fået en forklaring på hendes evige kamp mod sin egen kropsvægt.

– Da jeg fik diagnosen, gik det jo op for mig, at alt det, jeg har været igennem hele mit liv, ikke var min egen skyld. Det er ikke mig, der har været forkert. Det er ikke mig, der har været en taber, som har spist for meget eller ikke har kunnet holde styr på mit kalorieindtag, forklarer hun og tilføjer:

– Men fedme-stigmatiseringen slipper jeg også for nu, fordi jeg kan sige, at jeg har en diagnose, og det er en kæmpe befrielse i sig selv!