Afslører sjælden diagnose: Så syg er Emilia fra "Ex on the beach"

LÆS OGSÅ: Emilia langer ud: "Ex on the beach"-kolleger får en tur i svinermøllen

- Jeg har det ad helvedes til. Jeg har det virkelig dårligt både fysisk og psykisk.

Så kort kan 26-årige Emilia Kristina Bengtsson forklare, hvordan det er at være hende i dag. Den svenske skønhed, der både i 2022 og 2024 gjorde sig bemærket i dansk "Ex on the beach", er blevet meget syg og har fået vendt op og ned på sit liv.

Siden 29. januar har hun været sygemeldt fra sit job som skolelærer i en tredjeklasse, og først nu har lægerne endelig fundet ud af, hvad hun fejler.

Det hele begyndte med stærke mavekramper, som stod på i 40 timer, før Emilia tog på akutafdelingen og fik noget smertestillende.

Så blev hun indlagt.

Lægerne foretog en masse forskellige undersøgelser. Efter et par dage fik hun nældefeber og helvedesild, og så begyndte hendes hår at falde af.

Lægerne opdagede, at der var inflammation i hendes blodkar, og samtidig fik hun ondt i led og muskler, og både hendes øjenlåg, læber og kæbe hævede pludselig op.

- Jeg havde bare ondt over det hele, siger Emilia til SE og HØR.

Alle hendes symptomer kunne være 100 ting, hvis man kigger på dem hver for sig, så det har taget tid at finde ud af, at de hænger sammen, og hvad det er.

Et stort chok

Nu har Emilie endelig fået diagnosen. Hun har MTCD - en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv, og hendes immunforsvar er overaktivt.

Sygdommen er en blanding af flere sygdomme, blandt andet SLE eller lupus, som mange har hørt om i forbindelse med verdensstjernen Selena Gomez.

Og faktisk er den ikke ny for hende.

- Jeg har haft diagnosen, siden jeg var 16 år, men der havde jeg kun problemer med mine led, hvilket jeg gik med i fem år. Det har ikke rigtig påvirket mig. Men nu er sygdommen aktiv igen, og på en helt anden måde end før. Den er mere aggressiv, og nu føler jeg mig rigtig syg. Det gjorde jeg ikke, da jeg var 16. Nu er jeg alvorligt syg og påvirket på en helt anden måde end før.

- Der har været meget aktivitet i lupus-delen i denne omgang, og det kan sætte sig i hud, hår og led, men også i de indre organer, og det har det desværre gjort for mig.

Det er en stor lettelse for Emilia endelig at vide, hvorfor hun har gennemgået flere måneders smertefulde symptomer. Nu kan hun nemmere forstå sygdommen og modtage behandling.

Men der er stadig et langt, sejt træk foran hende og en svær omstilling til et anderledes liv.

- Det er et stort chok og en stor livsforandring at få en kronisk sygdom. Jeg har fået svar på, hvad det er nu, men det har taget lang tid og været psykisk hårdt ikke at vide, hvad det var. Når man så får det at vide, er det også hårdt. Jeg er syg resten af livet og skal tage stærk medicin. Det er svært at acceptere, når man er så ung, siger den 26-årige skolelærer.

Fra den ene dag til den anden er det et helt andet liv, Emilia lever. Ikke nok med, at realitybranchen er lagt på hylden, også jobbet som skolelærer er sat på pause - og Emilia er flyttet hjem til sine forældre.

- Hver dag, når jeg vågner, er der noget med øjnene, eller nældefeber eller noget andet. Men medicinen har hjulpet lidt; jeg har ikke lige så ondt i min krop.

Drømmer om at blive mor

Emilia tager mange forskellige præparater. Noget af medicinen er fire til 12 uger om at virke. Når hun har fået det lidt bedre end nu, skal hun i dropbehandling med biologisk medicin. Den kemiske, som lægerne anbefalede, sagde hun nej til.

De har begge bivirkninger, som hun er bange for, men den kemiske kan nedsætte fertiliteten. Så selv om det er den, lægerne har mest erfaring med, ville hun ikke have den.

- Jeg sagde "det kan jeg ikke". De sagde, de kunne plukke æg ud, men at høre det, når man er så syg, det er svært at forstå. Jeg er så ung, og det er en af mine største drømme i livet at blive mor, så det er skræmmende at høre. Så begynder alle tankerne. Kan jeg blive gravid i fremtiden? Hvordan bliver jeg som mor? Orker jeg det med den her sygdom? Der er så mange psykiske omstillinger.

I stedet skal Emilia i en dropbehandling, der nedsætter immunforsvaret, hvilket giver større risiko for at blive syg af virus eller infektion. Men først om en måneds tid, fordi hun inden da skal tage forskellige vacciner, som skal nå at virke.

Imens venter hun bare på bedring.

- Det har været slemt, og det er stadig slemt. Ikke nok med, at jeg har ondt, jeg har heller ikke kunnet arbejde. Jeg ser ingen veninder. Jeg ligger bare herhjemme hos mine forældre. Jeg føler ikke, jeg har et liv - i forhold til hvordan det var før. Det er to forskellige liv, og det er virkelig hårdt og deprimerende.

- Jeg glæder mig bare til at komme tilbage, og jeg håber, jeg kan få et relativt normalt liv, selv om det aldrig bliver som før.